NeuroGène

Le Centre de référence des maladies neurogénétiques

NeuroGène est le centre de référence des maladies neurogénétiques de l’enfant et de l’adulte. Il organise l’offre de soin, du diagnostic à la prise en charge thérapeutique.

Qu'est-ce qu'un Centre de référence?

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Les Centres de référence ont été créés dans le cadre du "Plan National Maladies Rares 2005-2008" du Ministère de la santé et des solidarités. Les objectifs des Centres de référence sont de :

- structurer l'organisation de soins permettant aux patients atteints de maladies rares de bénéficier d'une meilleure prise en charge,
- faciliter le diagnostic en améliorant l'accès aux soins,
- informer les malades et les familles sur les différents dispositifs d'aide et d'accompagnement,
- former et informer sur les maladies rares les professionnels de santé non spécialisés pour répondre au mieux aux besoins des malades,
- être l'interlocuteur des associations de malades pour oeuvrer à l'amélioration de la prise en charge et de la qualité de vie du malade (et de sa famille).