Les Associations

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Les associations du réseau Neurogène

AFAF - Association française de l'ataxie de Friedreich

L'objectif principal de l'AFAF est d'aider la recherche médicale, en participant à son financement et en collaborant à certaines études, tout en créant un lien d'amitié entre les adhérents

http://www.afaf.asso.fr

APTES

Aptes assure un accès à l’information sur le tremblement essentiel par la diffusion des connaissances sur le tremblement essentiel sur son site Internet sous le contrôle de son Conseil scientifique.

http://aptes.perso.sfr.fr/

ASG - Ataxia Study Group

The Ataxia Study Group (ASG) is an international consortium of scientific investigators from academic and research centers

http://www.ataxia-study-group.net/html/asg

ASL - Association Strumpell Lorrain

L'Association fondée depuis 1992 est animée par des personnes elles-mêmes atteintes, afin d'informer les malades et leur entourage sur l'état de la Recherche, les Professionnels et Services Hospitaliers Spécialisés, les traitements ainsi que toutes les informations utiles.

http://asso.orpha.net/ASL/index.htm

Alliance France Dystonie

Notre association est essentiellement composée de familles et amis de patients répartis sur le territoire national.

http://www.france-dystonie.org/fr/accueil.html

Alliance Maladies Rares

Association loi 1901, l’Alliance Maladies Rares, créée le 24 février 2000, rassemble aujourd’hui 200 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés "orphelins" d’associations.

http://www.alliance-maladies-rares.org/

Association Française du syndrome Gilles de la Tourette

Créée en 1997, l’AFSGT est la seule association à but non lucratif en France à accueillir spécifiquement les patients atteints du Syndrome de Gilles de La Tourette et leurs proches. Notre objectif est d’identifier les causes, trouver les traitements et maitriser les effets du Syndrome.

http://www.france-tourette.org/

Association Huntington France

Créée en 1978 par Mme Micheline DESTREIL, présidente d’honneur, l’association œuvre pour soutenir les personnes touchées par la maladie de Huntington et leurs familles, informer le corps médical et paramédical, sensibiliser l’opinion et les pouvoirs publics, contribuer à la recherche.

http://huntington.fr/wp/

CSC - Connaitre les syndromes cérébelleux

CSC est née en juin 1995 de la volonté d’une personne malade aidée de son époux et de son meilleur ami, dont les médecins ne portaient aucun diagnostic précis si ce n’est le nom de « syndrome cérébelleux »

http://www.csc.asso.fr/

DNAI - Association internationale de dystrophie neuro axonale infantile

L'association continue son action à l'internationale. Nous participons avec d'autres associations à la création d'une alliance pour une meilleure visibilité concernant la recherche médicale.

http://asso.orpha.net/DNAI/

ELA - Association européenne contre les leucodystrophies

C’est une association de parents et de patients motivés et informés qui se partagent les responsabilités au sein d’ELA et unissent leurs efforts contre les leucodystrophies

http://ela-asso.com/

European Organisation for Rare Diseases

EURORDIS is a non-governmental patient-driven alliance of patient organisations representing 544 rare disease patient organisations in 49 countries covering over 4000 diseases.

http://www.eurordis.org/

Huntington Espoir

Le site des associations Huntington Espoir Grand-Estn Hauts de France, Ouest.

http://www.huntington.asso.fr/

La Fondation Motrice

Pour répondre aux attentes des personnes touchées par la Paralysie Cérébrale et de leurs familles, trois associations ont créé La Fondation Motrice.

http://www.lafondationmotrice.org

Maladies Rares Info Service

Une équipe de professionnels répond à toutes vos questions sur les maladies rares ou orphelines. Cette équipe est composée de médecins et de scientifiques spécialisés dans les maladies rares.

http://www.maladiesraresinfo.org

Orphanet

Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins.

http://www.orpha.net

Vaincre les Maladies Lysosomales

Les « maladies lysosomales » sont des maladies génétiques rares handicapantes de l’enfant et de l’adulte. En France près de 3 000 personnes sont touchées et près de 150 nouveaux patients sont diagnostiqués chaque année.

http://www.vml-asso.org/

amadys - association des malades atteints de dystonie

L'association a pour but de faire connaître la maladie au grand public, de regrouper les adhérents malades dans un climat d’amitié,vaincre leur isolement, les informer par un bulletin de la vie de l’Association et des nouvelles thérapeutiques de traitement.

http://www.amadys.fr/